Особенные детки

[Наталия1991]

У нас ребёнок с ФКУ.Когда узнала очень переживала и столько слёз выплакала,но прошло немного времени и я успокоилась.Сейчас нам 1,4 растем и развиваемся на уровне со всеми,а то и быстрее некоторых.Так что мамочки кому поставили такой диагноз не опускайте своих рук.Главное придерживаться диете,верить в своего малыша и всё будет хорошо!

[☆natali. (2natka2)☆]

У нас ребёнок с ФКУ.Когда узнала очень переживала и столько слёз выплакала,но прошло немного времени и я успокоилась.Сейчас нам 1,4 растем и развиваемся на уровне со всеми,а то и быстрее некоторых.Так что мамочки кому поставили такой диагноз не опускайте своих рук.Главное придерживаться диете,верить в своего малыша и всё будет хорошо!

Прости за такой вопрос, а что такое ФКУ?

[Марусенция]

У нас ребёнок с ФКУ.Когда узнала очень переживала и столько слёз выплакала,но прошло немного времени и я успокоилась.Сейчас нам 1,4 растем и развиваемся на уровне со всеми,а то и быстрее некоторых.Так что мамочки кому поставили такой диагноз не опускайте своих рук.Главное придерживаться диете,верить в своего малыша и всё будет хорошо!

Прости за такой вопрос, а что такое ФКУ?

Фенилкетонурия

[☆natali. (2natka2)☆]

У нас ребёнок с ФКУ.Когда узнала очень переживала и столько слёз выплакала,но прошло немного времени и я успокоилась.Сейчас нам 1,4 растем и развиваемся на уровне со всеми,а то и быстрее некоторых.Так что мамочки кому поставили такой диагноз не опускайте своих рук.Главное придерживаться диете,верить в своего малыша и всё будет хорошо!

Прости за такой вопрос, а что такое ФКУ?

Фенилкетонурия

Спасибо

[Наталия1991]

Генетическое заболевание,как сказали - Фенилкетонурия.

[Аленка-М]

Наталья, а в чем особенность этого заболевания? Я имею ввиду в быту, в питании, в развитии.
Поделись с нами успехами и проблемами

[Наталия1991]

Особенности в том,что у нас в организме не расщепляется белок,а начинает накапливаться и оказывает токсическое влияние на мозг. По этому мы ограничиваем потребления белков с помощью строгой диеты + пьём специальную лечебную смесь в ней есть те вещества которые организм не может получить из белка. В общем кушаем малобелковую и безбелковую еду. Некоторые продукты заказываем из интернета на спец. сайтах, так как больше их ни где не купишь. А в развитии мы ни от кого не отстаем, всё вовремя у нас получается как и у наших сверстников.

[Аленка-М]

Если я правильно понимаю, то в детсад ребёнок пойти не сможет? И в целом он "привязан" к дому, пока не сможет самостоятельно контролировать своё питание?

А какие причины заболевания?
Т.е. это "несчастный случай" или несовместимость ваших с мужем генов? Какова вероятность, что другие детки будут такими же?

[Enotova]

У меня племянник в 12 лет заболел лейкозом.И тоже стал особенным(А до этого был прекрасный жизнерадостный мальчишка с кучей друзей.Сейчас у него один друг только.Он практически не может ходить из-за слабости и много времени проводит в инвалидной коляске.И не чем ему нельзя помочь...только деньгами на дорогущее лечение((Мне его безумно жалко...пишу и плачу...но я не знаю как предложить помощь его маме.Это не моя сестра,а сестра мужа и живет она в другом городе(Раз в год приезжает в гости,но его с собой не берет,в Питере мерзко(И он может заболеть.
Не могу же я сунуть ей деньги...она точно не возьмет.Хочу помочь и не знаю как

[Катюша-Scorpionka]

Может муж поможет, он же брат я так понимаю. Он дает помощь своему племяннику, думаю сестра не откажется.

[орхидея2]

А почему не уснуть или не отправить ей деньги если мальчику требуется уход и лечение и вы в состоянии помочь. У нас у крестница дцп очень страдает мальчик,родители не меньше,собирают в соцсетях и везде с протянутой рукой на дорогущии реабилитации.

[Танюша-xjr]

У меня племянник в 12 лет заболел лейкозом.И тоже стал особенным(А до этого был прекрасный жизнерадостный мальчишка с кучей друзей.Сейчас у него один друг только.Он практически не может ходить из-за слабости и много времени проводит в инвалидной коляске.И не чем ему нельзя помочь...только деньгами на дорогущее лечение((Мне его безумно жалко...пишу и плачу...но я не знаю как предложить помощь его маме.Это не моя сестра,а сестра мужа и живет она в другом городе(Раз в год приезжает в гости,но его с собой не берет,в Питере мерзко(И он может заболеть.
Не могу же я сунуть ей деньги...она точно не возьмет.Хочу помочь и не знаю как

Я думаю что можно сходить в церковь.заказать за него сорокоуст и молебен,на обедню подать его имя,поставить свечку будет помощь!!!

[Танюша-xjr]

Можно и деньгами,и какими-либо лекарствами,приезжать в гости помочь иногда!думаю ничего в этом страшного нет

[Enotova]

Поехать в Калугу мы не можем просто потому что мы оба работаем.
Думаю может написать ей вконтакте,может ей действительно какие то лекарства нужны.Просто очень сложно сделать первый шаг.

[☆natali. (2natka2)☆]

К сожалению моя сестра родная когда ей было 13 лет заболела острым лейкозом, и селезенка была увеличина во много раз от нормы. 4 года она болела каждый месяц по 10 дней в больнице. И в москву ездили в окологический центр вроде не помню уже я могла бы быть ее донором по пересадке к

[☆natali. (2natka2)☆]

Косного мозга спинного, но какая то одна клеточка не подошла и нам начали искать донора но она не дожида и умерла. В этом году было 10 лет как ее нет. Лейкоз это очень страшная болезнь. Наверное один из сотни тысяч человек побеждает эту болезнь. И то если это огромная куча денег за границей

[Катериша]

Напишу наверное тут. И продублирую потом в тему про глазки. На данный момент у меня малыш уже 4 месяца ,как слепой Мы ничего не видим ,Кроме яркого света. Операция не помогла, никаких гарантий на восстановление хотя бы малого процента зрения врачи пока не дают. Диагноз - ретинопатия 4Б и 5 степени. На фоне этого мы очень медленно развиваемся в психо-моторном плане. И если раньше это в глаза не бросалось,то сейчас уже заметно, что он отличается от зрячих малышей. Вот такие дела.

[Jelena.p]

Катя,дай Бог вам здоровья много много!!Чтобы операция вам помогла!!!

[☆Светлаша☆(Пузырёк)]

Катериша! Давно тебя не слышно было. ..Пусть Никитос поправляется, искренне желаю здоровья ему и вам веры и сил! Надеюсь, что это дело времени и медицина поможет.

[katrin84]

Катюш, дай Бог здоровья Никите, крепкого крепкого!!! А вам родителям сил и терпения.

[Катериша]

Катюш, дай Бог здоровья Никите, крепкого крепкого!!! А вам родителям сил и терпения.

Спасибо,Катюш!

[Катюня ( Emmaff )]

Катюшка! Здоровья Никитке))
Он сильный у тебя! Весь в мамку ! А вместе вы справитесь! )))
А вам сильный мужем сил побольше, здоровья тоже и терпения!
И Настюше всего самого светлого)) пусть не думает что мама больше братика любит...я думаю она скоро поймет что братик у нее особенный))

[olesja77☆~☆]

Здоровья Никитке богатырского!! Пусть у него все будет хорошо!!!

[лиса^^Алиса]

Катюш, желаю Никите и всей вашей дружной семье крепкого здоровья, радости, сил и терпения!

[anny276]

Катюш,все будет хорошо! Никитосик обязательно будет видеть,доктора обязательно помогут!!!!

[Катериша]

Спасибо,девочки!!! Будем верить

[Леся20]

Катюш, дай Бог чтоб повторная операция хотьчуточку помогла! Никитка обязательно будет видеть) сил вашей семье, терпения и огромного здоровья деткам!

[karamellka]

Катериша, у моей двоюродной сестры сын слепой родился. Сначала плохо развивался, а сейчас 6 лет, очень одаренный музыкальный мальчик, дома как ураган.

[Аленк@]

Катюшка, меня давно не было на форуме (свои заморочки-последствия дтп), но я часто вспоминала вас с Никиткой. Сердце сжимается, когда думаю сколько этому маленькому мужчинке пришлось пройти и еще предстоит. Безумно восхищаюсь тобой, что не сломалась в этой непростой ситуации. Ты настоящая Мама. Дай Бог, чтоб операция помогла твоему солнышку. Очень желаю, чтобы у вас все было отлично.

[Mulik]

Катюша тоже твою историю от и до знаю.Желаю Никиточке быстрейшего выздоровления.Ты сильная обязательно справитесь.Чудеса бывают я в это верю.А никиточка молодец хороший мальчишечка растет.