Женский календарь

У нас ребёнок с ФКУ.Когда узнала очень переживала и столько слёз выплакала,но прошло немного времени и я успокоилась.Сейчас нам 1,4 растем и развиваемся на уровне со всеми,а то и быстрее некоторых.Так что мамочки кому поставили такой диагноз не опускайте своих рук.Главное придерживаться диете,верить в своего малыша и всё будет хорошо!

Наталия1991 писал(а):У нас ребёнок с ФКУ.Когда узнала очень переживала и столько слёз выплакала,но прошло немного времени и я успокоилась.Сейчас нам 1,4 растем и развиваемся на уровне со всеми,а то и быстрее некоторых.Так что мамочки кому поставили такой диагноз не опускайте своих рук.Главное придерживаться диете,верить в своего малыша и всё будет хорошо!

Прости за такой вопрос, а что такое ФКУ?

☆natali. (2natka2)☆ писал(а):

Наталия1991 писал(а):У нас ребёнок с ФКУ.Когда узнала очень переживала и столько слёз выплакала,но прошло немного времени и я успокоилась.Сейчас нам 1,4 растем и развиваемся на уровне со всеми,а то и быстрее некоторых.Так что мамочки кому поставили такой диагноз не опускайте своих рук.Главное придерживаться диете,верить в своего малыша и всё будет хорошо!

Прости за такой вопрос, а что такое ФКУ?

Фенилкетонурия

Марусенция писал(а):

☆natali. (2natka2)☆ писал(а):

Наталия1991 писал(а):У нас ребёнок с ФКУ.Когда узнала очень переживала и столько слёз выплакала,но прошло немного времени и я успокоилась.Сейчас нам 1,4 растем и развиваемся на уровне со всеми,а то и быстрее некоторых.Так что мамочки кому поставили такой диагноз не опускайте своих рук.Главное придерживаться диете,верить в своего малыша и всё будет хорошо!

Прости за такой вопрос, а что такое ФКУ?

Фенилкетонурия

Спасибо

Генетическое заболевание,как сказали - Фенилкетонурия.

Наталья, а в чем особенность этого заболевания? Я имею ввиду в быту, в питании, в развитии.
Поделись с нами успехами и проблемами

Особенности в том,что у нас в организме не расщепляется белок,а начинает накапливаться и оказывает токсическое влияние на мозг. По этому мы ограничиваем потребления белков с помощью строгой диеты + пьём специальную лечебную смесь в ней есть те вещества которые организм не может получить из белка. В общем кушаем малобелковую и безбелковую еду. Некоторые продукты заказываем из интернета на спец. сайтах, так как больше их ни где не купишь. А в развитии мы ни от кого не отстаем, всё вовремя у нас получается как и у наших сверстников.

Если я правильно понимаю, то в детсад ребёнок пойти не сможет? И в целом он "привязан" к дому, пока не сможет самостоятельно контролировать своё питание?

А какие причины заболевания?
Т.е. это "несчастный случай" или несовместимость ваших с мужем генов? Какова вероятность, что другие детки будут такими же?

У меня племянник в 12 лет заболел лейкозом.И тоже стал особенным(А до этого был прекрасный жизнерадостный мальчишка с кучей друзей.Сейчас у него один друг только.Он практически не может ходить из-за слабости и много времени проводит в инвалидной коляске.И не чем ему нельзя помочь...только деньгами на дорогущее лечение((Мне его безумно жалко...пишу и плачу...но я не знаю как предложить помощь его маме.Это не моя сестра,а сестра мужа и живет она в другом городе(Раз в год приезжает в гости,но его с собой не берет,в Питере мерзко(И он может заболеть.
Не могу же я сунуть ей деньги...она точно не возьмет.Хочу помочь и не знаю как

Может муж поможет, он же брат я так понимаю. Он дает помощь своему племяннику, думаю сестра не откажется.

А почему не уснуть или не отправить ей деньги если мальчику требуется уход и лечение и вы в состоянии помочь. У нас у крестница дцп очень страдает мальчик,родители не меньше,собирают в соцсетях и везде с протянутой рукой на дорогущии реабилитации.

Enotova писал(а):У меня племянник в 12 лет заболел лейкозом.И тоже стал особенным(А до этого был прекрасный жизнерадостный мальчишка с кучей друзей.Сейчас у него один друг только.Он практически не может ходить из-за слабости и много времени проводит в инвалидной коляске.И не чем ему нельзя помочь...только деньгами на дорогущее лечение((Мне его безумно жалко...пишу и плачу...но я не знаю как предложить помощь его маме.Это не моя сестра,а сестра мужа и живет она в другом городе(Раз в год приезжает в гости,но его с собой не берет,в Питере мерзко(И он может заболеть.
Не могу же я сунуть ей деньги...она точно не возьмет.Хочу помочь и не знаю как

Я думаю что можно сходить в церковь.заказать за него сорокоуст и молебен,на обедню подать его имя,поставить свечку будет помощь!!!

Можно и деньгами,и какими-либо лекарствами,приезжать в гости помочь иногда!думаю ничего в этом страшного нет

Поехать в Калугу мы не можем просто потому что мы оба работаем.
Думаю может написать ей вконтакте,может ей действительно какие то лекарства нужны.Просто очень сложно сделать первый шаг.

К сожалению моя сестра родная когда ей было 13 лет заболела острым лейкозом, и селезенка была увеличина во много раз от нормы. 4 года она болела каждый месяц по 10 дней в больнице. И в москву ездили в окологический центр вроде не помню уже я могла бы быть ее донором по пересадке к

Косного мозга спинного, но какая то одна клеточка не подошла и нам начали искать донора но она не дожида и умерла. В этом году было 10 лет как ее нет. Лейкоз это очень страшная болезнь. Наверное один из сотни тысяч человек побеждает эту болезнь. И то если это огромная куча денег за границей

Напишу наверное тут. И продублирую потом в тему про глазки. На данный момент у меня малыш уже 4 месяца ,как слепой Мы ничего не видим ,Кроме яркого света. Операция не помогла, никаких гарантий на восстановление хотя бы малого процента зрения врачи пока не дают. Диагноз - ретинопатия 4Б и 5 степени. На фоне этого мы очень медленно развиваемся в психо-моторном плане. И если раньше это в глаза не бросалось,то сейчас уже заметно, что он отличается от зрячих малышей. Вот такие дела.

Катя,дай Бог вам здоровья много много!!Чтобы операция вам помогла!!!

Катериша! Давно тебя не слышно было. ..Пусть Никитос поправляется, искренне желаю здоровья ему и вам веры и сил! Надеюсь, что это дело времени и медицина поможет.

Катюш, дай Бог здоровья Никите, крепкого крепкого!!! А вам родителям сил и терпения.

katrin84 писал(а):Катюш, дай Бог здоровья Никите, крепкого крепкого!!! А вам родителям сил и терпения.

Спасибо,Катюш!

Катюшка! Здоровья Никитке))
Он сильный у тебя! Весь в мамку ! А вместе вы справитесь! )))
А вам сильный мужем сил побольше, здоровья тоже и терпения!
И Настюше всего самого светлого)) пусть не думает что мама больше братика любит...я думаю она скоро поймет что братик у нее особенный))

Здоровья Никитке богатырского!! Пусть у него все будет хорошо!!!

Катюш, желаю Никите и всей вашей дружной семье крепкого здоровья, радости, сил и терпения!

Катюш,все будет хорошо! Никитосик обязательно будет видеть,доктора обязательно помогут!!!!

Спасибо,девочки!!! Будем верить

Катюш, дай Бог чтоб повторная операция хотьчуточку помогла! Никитка обязательно будет видеть) сил вашей семье, терпения и огромного здоровья деткам!

Катериша, у моей двоюродной сестры сын слепой родился. Сначала плохо развивался, а сейчас 6 лет, очень одаренный музыкальный мальчик, дома как ураган.

Катюшка, меня давно не было на форуме (свои заморочки-последствия дтп), но я часто вспоминала вас с Никиткой. Сердце сжимается, когда думаю сколько этому маленькому мужчинке пришлось пройти и еще предстоит. Безумно восхищаюсь тобой, что не сломалась в этой непростой ситуации. Ты настоящая Мама. Дай Бог, чтоб операция помогла твоему солнышку. Очень желаю, чтобы у вас все было отлично.

Катюша тоже твою историю от и до знаю.Желаю Никиточке быстрейшего выздоровления.Ты сильная обязательно справитесь.Чудеса бывают я в это верю.А никиточка молодец хороший мальчишечка растет.