Особенные детки

[Люда14]

Выздоравления скорейшего Севику!

[Olga_1984]

Ну вот Наташ..пусть скорее поправляется Севик!

[ксюшка в.]

Бедняжка маленький,выздоравливай скорее!

[Сладик2]

Пусть севик не болеет,никогда-никогда))

[kassandra]

От жешь блин невезуха, ну ниче в гости домой поедите, своих повидаете, выздоравливайте!

[Екатерина Samara]

Девочки, всем привет! Давно мы Вам не писали! Передаю всем Вам привет от Машеньки?
Новостей у нам много...но главное, что мы записались на реабилитацию в Казань. Сейчас собираем деньги...к сожалению, приходится это делать((( у нас работает только папа, да и ему з.п сейчас задерживают почти на 2 месяца. Я создала группу Вконтакте. Там много подробной информации.
Если есть кто с Казани и может с этим помочь, мы будем Вам очень очень благодарны!!!

[oxanka)))]

Катюш на форуме ссылки и адресса не выкладываем ,все данные контактные пиши в личку желающим помочь девочкам.
На форуме запрещены сообщения с денежными сборами.Всю дополнительную информацию о помощи Машеньке можно узнать в личных сообщениях у мамы.
Машеньке здоровья??

[Екатерина Samara]

Катюш на форуме ссылки и адресса не выкладываем ,все данные контактные пиши в личку желающим помочь девочкам.
Машеньке здоровья

Хорошо. Поняла)?
Кто хочет узнать адрес группы пишите в личку)

[натусичкааа]

Свет удачи вам на обследовании! пусть все святые вам помогут, и крепкого здоровья малышику. пускай новости будут только хорошие

[nastenika]

Никогда не думала, что буду писать в этой теме.если нас тут еще кто-нибудь помнит. Родились 13. 10.2016 Арсений. У нас фенилкетонурия. Узнали в 3 недели.

[Olga_1984]

Никогда не думала, что буду писать в этой теме.если нас тут еще кто-нибудь помнит. Родились 13. 10.2016 Арсений. У нас фенилкетонурия. Узнали в 3 недели.

Привет Настя.Помним,конечно тебя.
А как узнали?Случайно или что-то беспокоить стало?

[kassandra]

Никогда не думала, что буду писать в этой теме.если нас тут еще кто-нибудь помнит. Родились 13. 10.2016 Арсений. У нас фенилкетонурия. Узнали в 3 недели.

Привет Настя.Помним,конечно тебя.
А как узнали?Случайно или что-то беспокоить стало?

это вроде один из обязательных анализов, которые в рд делают, если не ошибаюсь.

[Olga_1984]

А это то,что берут кровь из считает на 5 генетических болезней?
Точно,я старая склеротичка..

[nastenika]

Узнали по скринингу. Сейчас держим диету, ничем от других детей не отличаемся.

[belo4ka1986]

Никогда не думала, что буду писать в этой теме.если нас тут еще кто-нибудь помнит. Родились 13. 10.2016 Арсений. У нас фенилкетонурия. Узнали в 3 недели.

Хочется поддержать вас!Загуглила в инете.Вроде как при соблюдении срогой диеты все должно быть благополучно.

[belo4ka1986]

Прочитала,что это наследственное заболевание.А по чьей стороне передалось?вы знали об этом заболевании у родственников

[nastenika]

Передается от обоих родителей. Мы с мужем оказывается являемся носителями этого гена, но не более. Дочка первая не унаследовала, а вот сыночек взял от нас обоих. Как говорится плюс с плюсом сошлись.

[nastenika]

Никогда не думала, что буду писать в этой теме.если нас тут еще кто-нибудь помнит. Родились 13. 10.2016 Арсений. У нас фенилкетонурия. Узнали в 3 недели.

Хочется поддержать вас!Загуглила в инете.Вроде как при соблюдении срогой диеты все должно быть благополучно.

Спасибо за поддержку!!! Так и есть, держим диету и контроль фенилаланина раз в неделю.

[Yulia Maka]

Насть, главное, что это лечится и проходит! Крепкого здоровья малышу, а родителям сил со всем легко справиться!!!

[Olga_1984]

Настя,расскажи чем ты питаешься?Там же вообще белок исключается..Вы на ГВ?

[nastenika]

Настя,расскажи чем ты питаешься?Там же вообще белок исключается..Вы на ГВ?

Да, Оля, у нас смешанное питание. Мое питание не трогают, питаюсь как все мамочки. Там по схеме рассчитывают соотношение грудного молока и смеси.в 50 мл молока примерно 1,2 белка.

[nastenika]

Белок полностью исключать нельзя!

[nastenika]

Насть, главное, что это лечится и проходит! Крепкого здоровья малышу, а родителям сил со всем легко справиться!!!

Спасибо большое!!!

[ксюшка в.]

Настя,сил вам и терпения!Главное есть надежда и болезнь поддаётся лечению.

[nastenika]

Настя,сил вам и терпения!Главное есть надежда и болезнь поддаётся лечению.

Спасибо,Ксюша!!!

[Сладик2]

Как страшно когда эта тема загорается! Пусть детки не болеют..

[Jul_ka]

Настюша, все у вас будет хорошо! Мамина любовь и забота творит чудеса!!!

[Анна24]

Не ожидала что и мы тут писать будем (((
Поставили диагноз врожденный порок сердца (((

[Olga_1984]

Не ожидала что и мы тут писать будем (((
Поставили диагноз врожденный порок сердца (((

Анюта,а какой именно порок?Что врачи говорят?

[мышкамалышка]

Аня, как так?(( почему при рождении ничего не обнаружили?