Комната рассуждений и размышлений на разные темы

[обезьяна]

А расскажите, кто в курсе. Собрали стопятьсот миллионов на уколы ребёнку с СМА, сделали, и он нормально живёт потом? Я просто не в курсе. Смотрю на ютубе чувака с СМА, он их вроде бы периодически делает, но не знаю точно, какие именно. Ему под 30, двигаются только глаза, рот (частично) и немного остальная мимика.

[Людочекцветочек]

обезьяна, дожил до 30лет, прекрасный результат.
Золгезма этот укол ставят до возраста 3-4 года. Ген, полностью восстанавливают. Дети начинают ходить.
Девочка из Минска, недавно закрыла сбор, 20% они собрали остальное "савушкин продукт" добавил.
Дарину, что оставили родители, да она совсем не двигается.
Марку, что помогаем, он без мед.поддержки вообще. Хотя положена спинраза, но в Краснодаре, не ставят укол из бюджета. Хотя его родители, выйграли три суда. Мальчик, пытается ходить.
Тут вопрос, главное чтоб жил.

[МилаМи]

Три суда выиграли и все равно нифига не делают? Ну конечно разница между спинраза и золгенсма колоссальная,и скорее всего зависит от степени поражения человека, чем раньше начали лечение тем лучше. не так давно в рекордные сроки собрали в Нальчик всю сумму на золгенсма (за 1 месяц)

у меня вот такие мысли..как могут два родителя взять просто и отдать ребенка и продолжать жить нормально. Они же все же привыкли к ней и любили ее(наверное), как вот так можно просто отдать ребёнка 🤦‍♀️мне кажется что одному родителю это сделать всегда легче, не приходится это обсуждать с кем то, он сам себя оправдывает как то, но 2человека🙄как они живут потом между собой зная сто они предали своего ребёнка

[Ольга Осм]

Мила, нам этого не понять, потому что мы не были в такой ситуации, слава богу. И какогО оно, видеть как умирает по-тихоньку твой ребёнок, нам не известно.
Лежала с сыном в онкологии, такого насмотрелась.

[МилаМи]

Оль так если я правильно поняла они отказались как раз из за того что ее лечить начали🙄может я что то не правильно поняла? У меня был дв брат лежачий, промучился не долго конечно, очень жалко было его. Он после армии пришел(2года служил) пошел купаться на канал и ударился о плиту(повредил спинной мозг) короче ходить не мог.матери тяжело было конечно

[Ольга Осм]

Даже так 😳😳😳😳? О казались из-за того, что его можно вылечить? А зачем им больной ребёнок? Блин, почему наша болячка не лечится? Всё бы отдала за это

[Nurkaaa2]

А я вот недавно у одной блогерши видела, она писала как помогала мальчику при сма в сборах, а потом раскрылось, что ему сделали укол бесплатно, типа уже это положено, а они на собранные деньки купили дом, машину и переехали в другую страну жить, типа просто все сборы в личных нуждах испольщовали. Она говорит покопалась в этом и выяснила, что всем могут сделать эти уколы бесплатно и что она больше не будет помогать организовывать сборы, чтобы потом не было таких казусов

[Gotessa]

Я как то больше за сборы через фонды, крупные, известные, чем вот так на счет

[Delis]

А я вот недавно у одной блогерши видела, она писала как помогала мальчику при сма в сборах, а потом раскрылось, что ему сделали укол бесплатно, типа уже это положено, а они на собранные деньки купили дом, машину и переехали в другую страну жить, типа просто все сборы в личных нуждах испольщовали. Она говорит покопалась в этом и выяснила, что всем могут сделать эти уколы бесплатно и что она больше не будет помогать организовывать сборы, чтобы потом не было таких казусов

И такое бывает. Лиза получила треть суммы. Но у них сроки поджимали. Они переехали, честно выставила все счета и что куда потратили. На лечение только дочери и съем квартиры, пока продают свою в Беларуси. Остальные деньги она перевела по 10 тысяч евро каждой мамочке с СМА, кому не делают данный укол. Выставила все в сторис в инсте, отчиталась по каждому центу. Я сбор проводила у нас, все же 50€ перевести для человека в Германии это ничего, только с работы нашей собрали очень приличную сумму. Мама плакала навзрыд просто когда увидела, что за день собрали почти 8 тысяч €, при том, что эту же сумму они собрали за 7 месяцев до. Проверять надо кому и куда. Очень много мошенников.
А фонды не все берут деток, у них очень много марафонов проходит, берут кому сейчас нужно, онко, кишечник, пересадки, детки-бабочки. СМА вроде как не сильно к спеху. Ставят а очередь. Пока дождёшься, уходит драгоценное время.

[Людочекцветочек]

Девочки, всё нужно проверять. Вообще если отрытая группа по сбору, то видно поступления, родители не скрывают. Если сбор закрыт, то тут право родителей ну и совесть, подскажет как поступить с деньгами.

[Анэтка777]

Девочки привет 🤗 может быть, кто то меня помнит. Я живу в Кыргызстане. Это не большая азиатская страна.

У близко знакомой пары,родилась девочка. Все было хорошо, развивалась по возрасту. Потом, она перестала держать ножки, головку.

У нас анализы такие не делают. Собрали им денег на анализ. (около 50 сом. 83 сома- это один доллар. ) Им подтвердили СМА 1 типа. Девочке завтра будет 8 месяцев.

Мама девочки, бьётся во все инстанции. У нас на уровне государства, никакие препараты для таких детей не дают. Ни спинразу, ни другие.

Врачи сказали, что у вас есть полгода, и потом, скорее всего пойдет осложнение на лёгкие. Нужен ИВЛ.

Папа девочки ушел из семьи. Маму воспитала бабушка, которая сейчас их и тянет.

Наши местные фонды не берутся ей помогать. Так как сумма колоссальная. Есть надежда, что они смогут выиграть в лотерею этот препарат.
Но, это страшно. В воскресенье, держала малышку на руках... Описать не возможно...

Если кому интересно, то в Инстаграм save___amelia

[МилаМи]

Как можно выиграть препарат в лотерею? Может я чето не понимаю?

[Натулечка]

Это для жертвующих лотерея.

[Анэтка777]

Как можно выиграть препарат в лотерею? Может я чето не понимаю?

Производитель проводит разыгрыш.
Врач должен подавать заявку. Шансы не велики, но они есть.
Сейчас, для Амелии, это можно сказать единственный шанс. Мы очень надеемся. Она подходит по всем параметрам, чтобы принять участие в лотерее

[МилаМи]

Это хоть золгенсма?

[МилаМи]

На счет мужа бросившего семью.. Была одна девушка знакомая, и вот у них с мужем умер ребенок в маленьком возрасте(до года) он ушел из семьи, женился на другой, она родила ему близнецов и они тоже умерли (до года). 😐отец сам не знает от кого бежит...

[Людочекцветочек]

МилаМи, лотерея на препарат золгезма. Там много деток учавставует, и чтоб попасть, не должен получать трапию...

[Анэтка777]

Да, Людмила более грамотно объяснила.
Она не получает терапию. У нас через государственную поддержку, ничего из терапии не положено. А другие препараты тоже стоят очень много.

И, их нужно колоть всю жизнь, через определенный промежуток времени.

Муж ушёл... Я не могу никого осуждать. Они оба молодые очень. Им нет даже 23 лет.
Я надеюсь, что он одумается. Они получили подтверждение диагноза 17 мая. И, после этого поругались...

[vitaminka _Asya]

У нас в городе мальчик выиграл по лотерее Золгенсма. А девочке с соседнего города собирают уже очень долго деньги, ей 3й год.

[люсеныш]

Девочки, немного поясню про ситуацию с Даринрй, которую бросила мать.
Папа жил совсем без документов, 20 лет назад он сбежал из армии из Башкирии и все это время прожил здесь без доков. И Дарина по факту ему никто, он не вписан в свидетельство о рождении ни у нее, ни у старшего сына. А мама пьет и не мало.
Сейчас папа вернулся с паспортом и будет добиваться установления отцовства, он девочку очень любит.
А забрали ее в хоспис, тк мама в загуле, папа на работе, а малышка со старшим 13 летним братом.
Сейчас Дарина в хосписе, недаано была в реанимации с пневмонией. Папа с ней рядом ухаживает. А вот как мама не знаю. Ее же клали в клинику лечиться, она оттуда сбежала

[Sal_Sabil_]

У нас недавно сбор проводили,то что Мила писала про мальчика из Нальчика.Две республики участвовали,кчр и кбр.У нас волонтёры прям на дорогах стояли с банками.Везде про этот сбор говорили.Так деньги собрали очень быстро причём даже для двух малышей.Люди отдавали золото с себя,телефоны,кто-то квартиру жертвовал,породистых лошадей и тд.Такой шок был если честно,это для кого-то мелочь,а для кого-то жизнь.Жалко таких малышей очень

[люсеныш]

Сиян, я знаю про все эти сборы для деток с СМА. тк сама волонтер. К сожалению, у нас не пройдет такой вариант как стоять на дороге и тд. Тут менталитет другой, кто то да доверяет и помогает, а кто то такой грязью поливает. Далеко ходить не надо, эта девочка Дарина из моего города, так я столько 💩 наслушалась пока по магазинам ящики устанавливала, к ярмарке лоты собирала

[Sal_Sabil_]

Сиян, я знаю про все эти сборы для деток с СМА. тк сама волонтер. К сожалению, у нас не пройдет такой вариант как стоять на дороге и тд. Тут менталитет другой, кто то да доверяет и помогает, а кто то такой грязью поливает. Далеко ходить не надо, эта девочка Дарина из моего города, так я столько 💩 наслушалась пока по магазинам ящики устанавливала, к ярмарке лоты собирала

Люсь,эта та Дарина которая с Кисловодска?

[люсеныш]

Нет, это Дарина с Московской обл, Орехово-Зуевский район

[люсеныш]

Недавно по 1 каналу показывали передачу про нее

[Sal_Sabil_]

Аааа,нет,тогда я не про неё.Тут с Кисловодска была девочка Дарина,не помню ее диагноз,но без лечения она не прожила бы и до годика своего.Так ей такой сбор устроили,все организации города,все фонды и все учреждения жертвовали.Даже «Байсад» пол миллиона чтоли пожертвовал.Удалось ее вылечить

[люсеныш]

Это хорошо когда горлд идет на встречу. А у нас все очень печально... Много организаций прошли мимо. Фонды отказывали брать на попечение. И вот только в свете последних событий Даришка оказалась на попечении нескольких фондов, показали по тв. А ведь сколько стучали во все врата, на телевидение писали, к звездам и блогерам обращались.

[Людочекцветочек]

Дарина, такая симпатюля. Если есть желание помогите💕🤗. Она крошка совсем. Наблюдаю её историю, у нее не плохие сборы🙏. А у Марка, совсем плохо, все фонды отказали. Сложная тема.

[люсеныш]

Люда, я про Марка конечно не знаю. Но вот у нас уже сроки поджимают. В июне Даришке 2 года, возраст и вес подходят к тому, когда уже укол будет противопоказан

[МилаМи]

Да я тоже посмотрела, девочка такая милая девочка((взгляд такой осмысленный, видно многое понимает малышка