Особенные детки

[Jul_ka]

[quote="Екатеринa
А с зубами у нас вообще....в 4,5 месяца вылезли 2 нижних. Потрм постоянно все набухает. Я жду верхние зубы. Была температура 3 дня. Капризначает.А тут вижу что у Машули вылез снизу слева моляр!!! Ровно в 10 месяцев. И сразу рядом клык!!! Врачи в шоке))))[/quote]
У нас зубы так же лезли)) только гораздо позже,после года

[Jul_ka]

[quote="Екатерина
Меня зовут Юля. Внешне у нас признаки не сильно проявились,поэтому лишних вопросов особо не возникает.Только те люди ,которые сталкивались с синдромом видят в нем особенность.Единственный вопрос- это почему он такой маленький.когда узнают,что нам 3,а на вид и двух нет.Но я уже давно броню одела,стараюсь просто отшутиться, мол не кормим,вот и не растет)) Я тебя понимаю,люди бывают слишком любопытны,и не из добрых побуждений.Думаю,тем кто слишком назойлив нужно без любезностей отвечать. Например:" Если вам так интересно,могу дать мед.карту почитать",или "Вы слишком любопытны и вам тоже надо что-то с этим делать."Меня поражают люди ,которые искренне удивляются,когда видят особенных детей.Мы не в каменном веке живем, и всем давно известно,что люди бывают разные.
По поводу бассейна,если грамотный тренер,он будет очень аккуратно приучать ребёнка к воде,главное предупредить о проблемах.

[Ir K]

Катюша, и я вас помню с Машулей! Так рада, что у Вас дело движется, Вы большая молодец!
А люди да, бывают слишком назойливы, кто-то пристально разглядывает, кто-то ещё и с распросами лезет! (( Сил и терпения Вашей семье!
Очень рада Вашим большим победам!

[karamellka]

юля, Катя, вы молодцы, что боретесь за своих детей. Здоровья вам и вашим деткам.
Юль, особенно понравился ответ"Вы слишком любопытны и вам тоже надо что-то с этим делать''.

[Болтушка ZaZa]

Мне тоже очень понравился такой ответ))) сил Вам девочки,умнички мамочки

[Балерина]

Мамы особенных деток, вы ГЕРОИНИ!!! читаю эту тему и всегда переживаю за деток ваших. Желаю вам больших побед над всеми болячками!

[Лина13]

Девочки, вы просто умницы! Невероятное количество сил нужно, чтобы растить особенного ребенка! Пусть у вас всегда будет поддержка родных и близких, просто знакомых людей, а детки радуют своими успехами, новыми умелками и улыбками)))

[Скунсик]

Я может как то не правильно выразилась. Мы не ходим, делает шаги когда держишь ее под плечи. Я имею ввиду хоть ножками шевелит. А то раньше сразу садилась. А так то мы еще пока даже голову плохо держим. Но это пока)))
А с зубами у нас вообще....в 4,5 месяца вылезли 2 нижних. Потрм постоянно все набухает. Я жду верхние зубы. Была температура 3 дня. Капризначает.А тут вижу что у Машули вылез снизу слева моляр!!! Ровно в 10 месяцев. И сразу рядом клык!!! Врачи в шоке))))

Маленький шаг для одного,огромный для всего человечества!!успехи начинаются с малого!!!зато зубастики вы!!а то что не по порядку,так это фигня!!у нас вообще один зубик с 8,5 месяцев до 10 был))))ржачный такой))

[svetlana1]

Девочки а я всегда когда видела особенных детей старалась не пялиться на них. Так как понимаю как может быть родителям.и у меня практически всегда наворачиваются слезы,мне так жалко этих крох... И это не низкая жалость а просто я не понимаю почему это в мире происходит. И я восхищаюсь мамочками. Как они это все несут с такой гордостью, хотя слез пролито было море. И вы девочки МОЛОДЦЫ.и детки у вас прекрасные. Не хуже остальных.Боритесь.Совершайте маленькие новые подвиги!это круто видеть такую улыбку во весь рот от своего ребенка. Это главная наша награда.Чтобы наши дети были такие счастливые всегда. А это значит что вы на верном пути!

[kris39.18]

Девочки а я всегда когда видела особенных детей старалась не пялиться на них. Так как понимаю как может быть родителям.и у меня практически всегда наворачиваются слезы,мне так жалко этих крох... И это не низкая жалость а просто я не понимаю почему это в мире происходит. И я восхищаюсь мамочками. Как они это все несут с такой гордостью, хотя слез пролито было море. И вы девочки МОЛОДЦЫ.и детки у вас прекрасные. Не хуже остальных.Боритесь.Совершайте маленькие новые подвиги!это круто видеть такую улыбку во весь рот от своего ребенка. Это главная наша награда.Чтобы наши дети были такие счастливые всегда. А это значит что вы на верном пути!

Полностью согласна

[Катериша]

Кать,сил вам и терпения! Вы обязательно справитесь! Машулька умничка! Вы реабилитируетесь у себя только? Насчет Москвы не думали?

Реабилитируемся пока только у себя. У нас тут пока еще есть достойные варианты. Но готова рассмотреть и Москву. Можете что то посоветовать?
Завтра еще хочу в Питер отправить письмо с просьбой нам помочь, посмотрим потом что ответят)

Мы сами никак до реабилитации не дойдем. Нам предлагали в Москве,в НИИ педиатрии,им.Пирогова. но пока это для нас слишком дорого,возможности взять кредит нету. Нас записали в своем городе,ждем очередь. В конце августа Реабилитация первая только будет

[Enotova]

Катя,а сколько надо денег?Может мы сможем набрать все вместе!

[орхидея2]

У меня знакомая в интернете сыну собирает на реабелитации у них своя группа и там очень хорошо собирают на поездки на клиники на кресла итд.

[Катериша]

70 тыс надо, 10 дней реабилитации. А просить не умею и не привыкла))) есть дети,которым намного хуже,им нужнее.

[Катериша]

У меня тоже многие собирают детям на операции и реабилитацию. Меня видимо пока настолько не прижало,у нас только вот по весу задержка развития и не ходит еще сам. Но это не неврология, а недостаточность зрения. Поэтому я сомневаюсь что психо-физическая реабилитация поможет,здесь надо что то другое. Но никто не говорит ,что. А сама я не знаю. Вот у себя записались, если будет положительный результат, то будем думать дальше. С глазами мы лечимся в Москве, по квоте.
А так он у меня уже разговаривает , и всё понимает. Ходить боится и тонус мышц у него

[ОльКа24]

Кать, хорошо что ты написала)) многое Никитка умеет) а массаж не помогает справится с тонусом?
Я бы тоже денюжкой помогла...

[Катериша]

Спасибо,девочки с массажем у нас геморрой. Мы ж операции делали,до операции нельзя,после нельзя. А потом очередь и пока до нас дойдет,нам уже снова на операцию. Один раз делали,в поликлинике, но там девочка была практикантка что ли. Массаж длился по пять минут. И результата соответственно никакого. Вот щас ищу врача чтобы платно делать,но это уже наверное теперь в следующем году только. На реабилитации будет массаж, может поможет комплексное. А там отдохнуть надо три месяца, и лечение уже в Москве. И грыжу убрать надо. До реабилитации нельзя,потому что месяц Потом покоя нужен,а после реабилитации сразу - значит зря реабилитироваться. Наркоз же . В общем все как то нескладно с этим делом.

[Svetlana-]

Катя, рада, что вы появились. Машенька большая умничка, видела фото, красавица она у вас))). Машуле крепкого здоровья, верю, что вы поправитесь и будет все у вас хорошо.

Катериша, Никита тоже молодечик, уже болтает))), и вам самого крепкого здоровья.

Девочки, напишите номера карт, хоть по-немногу, но поможем. Общим вкладом и насобирается нужная сумма

[luna22]

Катя(Самара) я желаю вам еще больших достяжений,сил и терпения!
Мы тоже через всё это прошли,сейчас нам 2 годика,поставили задержку речевого развития,заторможенность мелкой моторики, повышенную раздражительность ну воронкообразную грудную клетку.На счёт речевого развития я вообще не парюсь,потому что старший сын,абсолютно здоровый ребёнок,заговорил в 2,5 годика,а сейчас вон такими фразами говорит,что мы в шоке,врач сказала всё то время когда он молчал,он впитывал о теперь выдаёт то что впитал)для меня главное,что он ходит,больше всего мы промучались с ходьбой,до года он даже не опирался нормально на ножки,нам тоже и до операции не стали делать массажи и после тоже,сидеть он начал в месяцев 11 и то нинасекунду мне нельзя было отвлекаться иначе заваливался,а так как он был после операции это было не допустимо,пошёл он в 1,7 думаю даже не нужно рассказывать как мы ждали этого,но Хвала Всевышнему,теперь всё позади,единственное это шрам от операции,он ооочень большой,на улице все думают

[luna22]

Что это у него стрижка такая.
Кать,как хорошо,что ты появилась,так часто думаю о вас.Никита у тебя такой молодец,вон сколько всего умеет!он с самого рождения герой!Кать,а сколько вам уже? И как там твоя Настена?

[Катериша]

Никите 1,7 ,Насте 2,8 . Ходит в сад уже. В целом ничего необычного,всё как у всех.
Арзуш,я всё хотела спросить как вы вообще. Инвалидность вам дали? И наблюдаться в Москве ездиете или нет?

[luna22]

Кать,мы вот в июле летали в Москву,всё у нас идёт хорошо,Хвала Всевышнему, я переживала по поводу бугра,который появился у него на лбу,но профессор успокоил меня,сказал,что череп ещё не сформирован и всё будет нормально)инвалидность дали после операции,сейчас мы не стали этим заниматься,хотя профессор дал в заключении рекомендацию на мсэк,но на сколько я поняла у нашего педиатра,после операции не продливт,ну и пусть,как ты уже сказала выше,есть люди,кому нужнее)

[luna22]

Кать,вы в Москве в отделении офтальмологии наблюдаетесь,да?наше отделение на том же этаже,после вашего,отделение ЧЛХ)Может и видела нашего профессора)
Я когда там была в этот раз,аж в груди защемило,прослезилась,когда ходила по отделению,сколько слез мы там пролили,сколько слез проливают бедные родители и их детки...

[Катериша]

Да, на одном этаже ))) профессора вряд ли видела, мы же не ходим по другим отделениям. Просто спросила ,может и свидимся там как нибудь)))

[luna22]

А ты когда там была в последний раз?

[Катериша]

В мае лежали,в конце июля на консультацию ездили. У нас планово. Теперь в январе поедем

[luna22]

Ааа,мы в начале июля ездили)
Нам вот следующим летом опять нужно лететь,может тогда и увидимся)

[Ниночка73]

Катя Самара и Катериша, я тоже думаю скиньте номера карт пожалуйста,я бы тоже денежкой помогла,а вам любая копеечка нужнее.и тут многие девочки поддержат меня.не надо просить,просто скиньте номера карт и все,остальное мы сделаем сами.это не вымогательство,а желание помочь деткам с форума,ведь тут все как родные

[luna22]

Я тоже ЗА!!

[Катериша]

Нинуль,Спасибо большое
Мы пока вроде сами справляемся. Если не дай бог что то случится,я буду знать что у меня есть вы