Особенные детки

[katrin84]

Катя перевела немного ( как будет карта пополнятся ещё закину). КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ ВАМ!!!!

[Екатерина Samara]

Катя перевела немного ( как будет карта пополнятся ещё закину). КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ ВАМ!!!!

Огромное спасибо!?

[Катюня ( Emmaff )]

Катюш, мая карта разблок как раз в сентябре, я тоже помогу.
Девочки модераторы, а может на первую страничку контакты? Карту и номер Киви!? А то я в сентябре ее найду.

[ОльКа24]

Кать я тоже чуток кинула, с зп еще положу

[Iness]

Получатель: Екатерина Геннадьевна Я? Верно?
Позже еще кину

[Екатерина Samara]

Кать я тоже чуток кинула, с зп еще положу

Огромное спасибо!?

[Екатерина Samara]

Получатель: Екатерина Геннадьевна Я? Верно?
Позже еще кину

Да, все верно. Получила.
Огромное спасибо!?

[Екатерина Samara]

Катюш, мая карта разблок как раз в сентябре, я тоже помогу.
Девочки модераторы, а может на первую страничку контакты? Карту и номер Киви!? А то я в сентябре ее найду.

Катюша, заранее спасибо!?

[Екатерина Samara]

Огромное спасибо,Светлане Юрьевне!?

[Катериша]

У нас ретинопатия недоношенных 4Б-5 стадия. Самая последняя, к сожалению((( мы на инвалидности,нам на 2 года дали. Боюсь снимут((( так как первый раз он даже голову не поворачивал в сторону погремушки. А сейчас он на звук за ней тянется и хватает. Даст Бог отстоим свое право на льготы.
Насчет массажа,10 сеансов 6500 это еще дешево,нам озвучивали 10 тыс. Бассейн тоже предлагали,но с ним вдвоем ходить - а Настя у меня тоже купаться любит,это надо всей семьей.
Никак не соберемся.
Насчет предложений. Мы первый раз в Москве хапнули ! И если бы не Настя Asya с мужем, Fiona Алия ,которые там живут, я бы вообще никуда не попала. В нии педиатрии случайно занесло,Настин муж повез. И там окулист посоветовал неонатолога. Мы пару раз у нее были,она и предложила реабилитацию у них. У них широкая специализация. Если хочешь,могу дать ее сотовый, позвонишь узнаешь насчет вашей болезни. Детей до 1,6 она сама наблюдает лично

[GalochkaKos11]

Катериша, если не сложно, расскажите на сколько родился ребёнок? На каком сроке? И когда выявили ретинопатию? А то мой тоже недоношенный и нам тоже ее ставят! Может ли она прогрессировать?

[GalochkaKos11]

Катя Самара, и от нас немного!!! Здоровья вам и вашему ребенку

[Катериша]

Катериша, если не сложно, расскажите на сколько родился ребёнок? На каком сроке? И когда выявили ретинопатию? А то мой тоже недоношенный и нам тоже ее ставят! Может ли она прогрессировать?

какая стадия? Что вам делали уже? И откуда Вы?

[GalochkaKos11]

Я даже не могу вам сказать какая стадия, ставили колвоизлияние в сетчатку, признаки коньюктивита, потом все это прошло осталась ретинопатия, но окулист успокаивает, что это из-за стремительных родов и гипоксии во время родов! Но он у меня косит немного! Мы из Саранска!

[Катериша]

У моего тоже косоглазие на тот глаз,который хуже видит. Скажу одно,требуйте направление в Москву. Больше вам нигде не помогут в той мере,в которой должны. Есть еще в Питере,но там один врач и к нему сложнее попасть. Ретинопатия вещь жестокая - мы за две недели ослепли совсем. Не хочу вас пугать,но лучше перебдеть. Сейчас свою историю напишу полностью ,всё равно не спится

[Екатерина Samara]

Катя Самара, и от нас немного!!! Здоровья вам и вашему ребенку

Огромное спасибо!?

[Екатерина Samara]

У моего тоже косоглазие на тот глаз,который хуже видит. Скажу одно,требуйте направление в Москву. Больше вам нигде не помогут в той мере,в которой должны. Есть еще в Питере,но там один врач и к нему сложнее попасть. Ретинопатия вещь жестокая - мы за две недели ослепли совсем. Не хочу вас пугать,но лучше перебдеть. Сейчас свою историю напишу полностью ,всё равно не спится

Катя, напиши номер,пожалуйста. Пусть будет. Позвоню. Я почему про инвалилность спросила,там в ИПР же указан долден быть реабилитационный центр. В который обязательно нам должны давать путевки 2 раща в год. Я смотрю вы с Оренбурга? Соседи почти)

[Катериша]

Родились на 25-26 неделе с весом 750 гр. Три месяца выхаживались ,набрали 2 кг и нас выписали. В середине марта. В начале апреля сходили к окулисту,нам сказали что все отлично,признаков ретинопатии нет. Через две недели у нас уже 3 стадия, срочно оформляем квоту и 5 мая мы были уже в Москве. До 15 числа мы мыкались по всей столице,искали врача! Потому что там,куда дали направление нас вообще не ждали и у них такого специалиста-практика не было. Всё осложнялось очень низким гемоглобином (70) . При таком гемоглобине наркоз смертельно опасен. А нам в той клинике все же решили делать операцию и не поднимать гемоглобин. Я оттуда со скандалом выписалась ,благодаря Насте врача нашли,но он нас не взял( посоветовал другого ,созвонился с ней и нас приняли ,слава богу! Сделали переливание крови, понаблюдали сутки в реанимации, потом операция на глаз и снова реанимация.

[Катериша]

Те полгода наверное самые ужасные были. Вообще очень сложно было поверить в то,что ребенок ослеп и никакие операции не помогут. На первый раз нам делали органосохранную операцию. При таком диагнозе,если стадия выше второй - глазки практически не растут в размере. У нас разницу пока не так заметно,потому что мы медленно растем. А так у нас размер глаз даже разный. И вот операцию делали,чтоб глаза понемногу но развивались как органы,о сохранении зрения речи даже не было,прогнозы нулевые. Второй раз в октябре приехали, прооперировали глазик еще раз. Убрали швы и порадовали что сетчатка ожила. Прогресс стал виден буквально через месяц. Он стал поворачивать голову на свет,на яркие игрушки. Но не брал. И еще у нас на одном глазу сохранить удалось хрусталик. Это для нас прям счастье. На втором глазу удалили его, в мае этого года была третья операция. И сказали что последняя.

[Катериша]

Зрения больше,чем есть уже не будет,но нам и этого достаточно. А дальше будем лечиться каждые полгода и даст Бог будет возможность поставить искусственный хрусталик на второй глаз. Это будет видно ближе к трем годам, и зависит от того,будет ли хорошо видно глазное дно.
При ретинопатии сосуды в глазах растут неправильно,травмируют сетчатку ,рвут ее . Хрусталик и стекловидное тело вообще самые первые страдают . Хрусталик отвечает за четкость зрения,стекловидное тело за ширину обзора. Если хрусталик еще как то можно сохранить успеть,то стекловидное тело почти всегда удаляют при стадии выше третьей.

[Катериша]

Но есть случаи когда без хирургического вмешательства регресс наступает. И зрение сохраняется. это в основном у тех,кто чуть больше 1 кг родился.
И развивается эта ужасть не от гипоксии,а от ИВЛ и кислородной маски. Кислород дает активный рост сосудам глаза,которые у недоношенных еще не до конца сформированы.
Наша врач в городе прекрасно понимает что именно она прое*ала момент,и теперь трясется над нами. Думаю в суд подать на них,но пока куча другой головной боли и радует что хоть она научена горьким опытом,других малышей с первого дня проверяет более тщательно

[Катериша]

У моего тоже косоглазие на тот глаз,который хуже видит. Скажу одно,требуйте направление в Москву. Больше вам нигде не помогут в той мере,в которой должны. Есть еще в Питере,но там один врач и к нему сложнее попасть. Ретинопатия вещь жестокая - мы за две недели ослепли совсем. Не хочу вас пугать,но лучше перебдеть. Сейчас свою историю напишу полностью ,всё равно не спится

Катя, напиши номер,пожалуйста. Пусть будет. Позвоню. Я почему про инвалилность спросила,там в ИПР же указан долден быть реабилитационный центр. В который обязательно нам должны давать путевки 2 раща в год. Я смотрю вы с Оренбурга? Соседи почти)

путевки только с 4х лет,у нас в Ипр вообще ничего не прописано,там пусто. Мне тогда главное оформить розовую было для компенсации проезда, больше ничего даже не оформляла. И да,почти соседи

[Катериша]

Катериша, если не сложно, расскажите на сколько родился ребёнок? На каком сроке? И когда выявили ретинопатию? А то мой тоже недоношенный и нам тоже ее ставят! Может ли она прогрессировать?

может прогрессировать ,и очень быстро если активная агрессивная стадия. Два три дня - уже достаточно. А может затухнуть. Но это прям русская рулетка. Рисковать - цена слишком огромная.

[Катериша]

А номер завтра напишу,щас спят все уже,искать надо в сумке

[GalochkaKos11]

Катя, можно на ты? У меня родился на 2400 и кислород не давали, но в перинатальном поставили такой диагноз, а по месту жительства окулист говорит, что это всего лишь ретинальный отек! Вот я уже паниковать начинаю!

[Iness]

Катериша, я с замиранием читала вашу историю. Дай бог вам здоровья!!! И низкий вам поклон!! Вы великая женщина!! Великая мама!!!

[Катериша]

Катя, можно на ты? У меня родился на 2400 и кислород не давали, но в перинатальном поставили такой диагноз, а по месту жительства окулист говорит, что это всего лишь ретинальный отек! Вот я уже паниковать начинаю!

На "ты" нужно паника очень плохой помощник в этом деле. А обычные окулисты,местные - неотесанная деревенщина. Я не один раз в этом убедилась к сожалению. Есть у вас в городе глазные центры? Типа микрохирургии глаза. Если есть,попросите направление туда. Пусть посмотрят на камере RetCam ,это единственный способ правильно диагноз поставить. Обычным осмотром это не увидишь

[Екатерина Samara]

А номер завтра напишу,щас спят все уже,искать надо в сумке

Договорились.У нас в ИПР прописали реабилитационный и центр и ортопедическую обувь. Нам тоже на 2 года дали инвалидность. Катюша, ты герой!!! Понимаю тебя, тоже много пережила. А про суд...знаешь , у меня в род доме тоже ребенка про***ли. Сутки почти добивалась, что б проверили. Маня кушать перестала и спать, а они меня обвиняли, что кормлю плохо...тоде думала подать в суд, но вот некогда, мне дочу надо на ноги ставить. Бог им судья!!!

[Катериша]

У меня все повязаны . И роддом и областная. Но перинатальный.. врачу просто вот огромное спасибо,что она так хорошо к нам относилась и с ее помощью я выходила Никиту. Правда она не одобряла что я с ним была,Насте был всего год. Но ничего,справились же

[GalochkaKos11]

Есть республиканская глазная больница, туда не проблема попасть, там одногруппница моя работает! Будем договариваться!
Просто невролог сильно пугает меня, что ребёнок тяжелый, что он должен много, а не делает! Хотя я сильной отсталости не вижу, тем более немного отставать от сверстников мы можем!