Тромбофилия

[Katrusya___]

Анечка, легкой беременности вам!

Юля, у меня гомозиготная мутация PAI 1. Коагулограмма и в беременности, и вне, приличная, только фибриноген скачет. Чаще ниже нормы. Д-димер всегда был в норме. Доношенных беременностей нет. С моей мутацией концентрация PAI-1 в крови повышается, уменьшается активность противосвертывающей системы. Уровень PAI-1 в крови никак не промониторишь,поэтому на фраксипарине или клексане нужно быть с овуляции. Последняя беременность была на фраксипарине, но мне не повезло- были новогодние праздники. До меня в больнице не было пациентов с такой мутацией. У врача не было опыта, гематологи тоже не в материале (по сути вся инфа только из интернета, хотя передавала свою историю золовке в Берлин, перевели ее и консультировались и там), поэтому врач побоялся начинать терапию не в условиях стационара (в анамнезе уже была внематочная до этого). В общем, время было упущено. Фраксирарин меня не спас. Поздно начали колоть.
То же весной (когда я была уже не беременна), в Киеве состоялась конференция, куда доктор возил мою историю. На конференции обсуждался европейский опыт. После чего мне сказали, что в следущую беременность нужно начинать с овуляции. Беременности больше не планировали, т.к. вскоре тяжело заболел муж, но может быть мой опыт кому-то пригодится.
Кардиомагнил 75 мг/сутки (с перерывами разумеется) гематолог мне назначил пожизненно.

[Katrusya___]

Могу ещё поделиться собственными наблюдениями. После забора венозной крови (или когда просто порежусь), у меня долго не останавливается кровь. Анализы это подтвердили. Так вот, когда я была на фраксипарине, после забора венозной крови (анализы делали часто), кровь останавливалась, как у всех нормальных людей, в положенный интервал времени.

[Моя]

Обалдеть. Здоровья вам с супругом много много.

[Katrusya___]

Обалдеть. Здоровья вам с супругом много много.

Спасибо, уже всё хорошо.

[vitaminka _Asya]

Аня, поздравляю! Легкой беременности!🙏

[Моя]

Спасибо, Асенька. 😘

[Alinochka_Alina]

Здравствуйте,девочки!Кто-нибудь сталкивался с подобным?Поставили диагноз:наследственная тромбофилия и Антифосфолюпидный синдром.Анализы очень плохие(((Была у трёх гематологов,мнения у врачей разные.Но как сказал мне вчера врач гематолог-гемостазиолог,посмотрев все мои анализы,что беременеть мне нельзя,по причине того,что эта беременность может меня убить.Просто как обухом по голове!Проплакала вчера весь вечер(((Кто сталкивался с этим?Есть ли шанс?Господи,ну откуда эти все болезни берутся!Я так мечтаю о малыше😰😰😰6-го июня иду к ней повторно,сказали будет доп.обследование....Молюсь и Надеюсь,что это не окончательный приговор!😰🙏🏼

[Katrusya___]

Здравствуйте,девочки!Кто-нибудь сталкивался с подобным?Поставили диагноз:наследственная тромбофилия и Антифосфолюпидный синдром.Анализы очень плохие(((Была у трёх гематологов,мнения у врачей разные.Но как сказал мне вчера врач гематолог-гемостазиолог,посмотрев все мои анализы,что беременеть мне нельзя,по причине того,что эта беременность может меня убить.Просто как обухом по голове!Проплакала вчера весь вечер(((Кто сталкивался с этим?Есть ли шанс?Господи,ну откуда эти все болезни берутся!Я так мечтаю о малыше😰😰😰6-го июня иду к ней повторно,сказали будет доп.обследование....Молюсь и Надеюсь,что это не окончательный приговор!😰🙏🏼

Что конкретно выявили анализы?
Существует протокол ведения беременностей с антифофолипидным синдром. Всю беременность в живот колят низкомолекулярные гепарины (фраксипарин, клексан).

[Vera15reg]

Здравствуйте,девочки!Кто-нибудь сталкивался с подобным?Поставили диагноз:наследственная тромбофилия и Антифосфолюпидный синдром.Анализы очень плохие(((Была у трёх гематологов,мнения у врачей разные.Но как сказал мне вчера врач гематолог-гемостазиолог,посмотрев все мои анализы,что беременеть мне нельзя,по причине того,что эта беременность может меня убить.Просто как обухом по голове!Проплакала вчера весь вечер(((Кто сталкивался с этим?Есть ли шанс?Господи,ну откуда эти все болезни берутся!Я так мечтаю о малыше😰😰😰6-го июня иду к ней повторно,сказали будет доп.обследование....Молюсь и Надеюсь,что это не окончательный приговор!😰🙏🏼

А вы не задали ей вопрос, по каким показателям, вас может убить? Сомневаюсь в компетентности врача.

[Vera15reg]

Здравствуйте,девочки!Кто-нибудь сталкивался с подобным?Поставили диагноз:наследственная тромбофилия и Антифосфолюпидный синдром.Анализы очень плохие(((Была у трёх гематологов,мнения у врачей разные.Но как сказал мне вчера врач гематолог-гемостазиолог,посмотрев все мои анализы,что беременеть мне нельзя,по причине того,что эта беременность может меня убить.Просто как обухом по голове!Проплакала вчера весь вечер(((Кто сталкивался с этим?Есть ли шанс?Господи,ну откуда эти все болезни берутся!Я так мечтаю о малыше😰😰😰6-го июня иду к ней повторно,сказали будет доп.обследование....Молюсь и Надеюсь,что это не окончательный приговор!😰🙏🏼

Что конкретно выявили анализы?
Существует протокол ведения беременностей с антифофолипидным синдром. Всю беременность в живот колят низкомолекулярные гепарины (фраксипарин, клексан).

+

[Alinochka_Alina]

Как сказала врач,что ситуация осложняется тем,что это два отдельных диагноза:тромбофилия и АФС,тем самым говоря,что риск образования тромбов очень высокий и уколы могут не помочь.Другой врач говорила,что можно попробовать сделать 5 процедур плазмофереза и посмотреть,как упадут показатели.диагностика первичного антифосфолипидного синдрома (антитела к бета-2 гликопротеину I классов IgGAM) НОРМА до 20 RU/ml-у меня более 200 RU/ml; Антитела к кардиолипину класса IgM,НОРМА: <12 МPL-U/ml - антител нет, 12-40 МPL-U/ml - низкая концентрация антител,
>40 МPL-U/ml - высокая концентрация антител-у меня 64,62 MPL-U/ml.
Антитела к кардиолипину класса IgМ обнаружены "1+" низкое содержание аутоантител к специфическому антигену

Антитела к бета-2 гликопротеину IgM обнаружены "3+" высокое содержание аутоантител к специфическому антигену.Антитела к фосфатидилсерину IgM обнаружены "1+" низкое содержание аутоантител к специфическому антигену.По генетике выявлено:F2,PLAT,MTHFR,PAI-1,MTRR.Коагулограмма:агрегация тромбоцитов-325,АДФ-норма 80-120,у меня 138.Ристоцитин-норма 80-120,у меня 146.Коллаген-норма 80-120,у меня 121.Гомоцистеин-норма 3-12, у меня 16,95.Вот такие анализы

[Katrusya___]

Гомоцистеин, однозначно, нужно понижать, даже для здоровой жизни. Сдайте дополнительно анализы на витамины группы В. Вероятнее всего проблемы с усвоением. Нужно в корне пересмотреть питание. Цифра у вас очень высокая.
По генетической тромбофилии какие мутации гомозиготные, какие гетерозиготные?
Я думаю вам предстоит долгая подготовительная работа и,возможно, понадобятся более высокие дозы гепаринов.
Агрегация поддается снижению на приеме лекарств. Что назначили? Мониторили ли изменения после месяца приёма?

[Katrusya___]

Я бы не рискнула с плазмофлрезом. И, насколько слышала, тромбофилия является противопоказанием, тем более генетику вы не измените, а афс поддается контролю на гепаринах.

[Alinochka_Alina]

Вообще с 16 лет на правильном питании,т.к удалён желчный пузырь,к питанию у врачей вопросов не возникло(это обсуждали с ними).Гомозиготные:PAI1;MTRR. Гетерозигота:F2,PLAT,MTHFR.

[Alinochka_Alina]

Однозначно сейчас будет ещё более тщательное обследование,анализы,лечение.Еще 4 и 6 иду на рентген ног и потом на мрт и УЗИ вен нижних конечностей(очень сильная боль в ноге,не могу встать со стула,дивана,особенно утром,после сна.Боль такая,будто внутри сейчас порвётся вена,мучаюсь уже 3 месяца и с каждым днём все хуже.Слелали блокаду 4 дня назад,так как уже невозможно терпеть эту боль,эти дни хоть живу,но уже начинает отпускать и нога ноет),сказали сдать ещё волчаночный.Не могут определить причину(была и у хирурга и у флеболога и у невролога),УЗИ ничего не показало,сказали будем ещё раз переделывать,прошла курс уколов,2 курса таблеток и ничего не помогает.Уже с ума схожу от этой боли.Куча проблем и пока все стоим на месте.😢

[Katrusya___]

Вообще с 16 лет на правильном питании,т.к удалён желчный пузырь,к питанию у врачей вопросов не возникло(это обсуждали с ними).Гомозиготные:PAI1;MTRR. Гетерозигота:F2,PLAT,MTHFR.

Правильное питание это хорошо. Почитайте какие продукты влияют на уровень гомоститеина. Гомозиготная MTHFR вероятная причина вашего высокого уровня гомоцистеина. Я выше написала-проверяйте витамины группы В. Думаю с ними проблема.
Гомозиготная Pai,пожалуй, самый страшный зверь из всего списка. С Pai беременности вынашивают на гепаринах с овуляции (возможно, учитывая АФС вам назначат еще раньше) и аспирине (тромбо асс, кардиомагнил и т.п.), тем более последний прекрасно справляется с агрегацией.

[Katrusya___]

Однозначно сейчас будет ещё более тщательное обследование,анализы,лечение.Еще 4 и 6 иду на рентген ног и потом на мрт и УЗИ вен нижних конечностей(очень сильная боль в ноге,не могу встать со стула,дивана,особенно утром,после сна.Боль такая,будто внутри сейчас порвётся вена,мучаюсь уже 3 месяца и с каждым днём все хуже.Слелали блокаду 4 дня назад,так как уже невозможно терпеть эту боль,эти дни хоть живу,но уже начинает отпускать и нога ноет),сказали сдать ещё волчаночный.Не могут определить причину(была и у хирурга и у флеболога и у невролога),УЗИ ничего не показало,сказали будем ещё раз переделывать,прошла курс уколов,2 курса таблеток и ничего не помогает.Уже с ума схожу от этой боли.Куча проблем и пока все стоим на месте.😢

Если флеболог ничего не увидел, это может говорить о том, что возможная причина болей- проблемы с позвоночником.

[Alinochka_Alina]

Вообще с 16 лет на правильном питании,т.к удалён желчный пузырь,к питанию у врачей вопросов не возникло(это обсуждали с ними).Гомозиготные:PAI1;MTRR. Гетерозигота:F2,PLAT,MTHFR.

Правильное питание это хорошо. Почитайте какие продукты влияют на уровень гомоститеина. Гомозиготная MTHFR вероятная причина вашего высокого уровня гомоцистеина. Я выше написала-проверяйте витамины группы В. Думаю с ними проблема.
Гомозиготная Pai,пожалуй, самый страшный зверь из всего списка. С Pai беременности вынашивают на гепаринах с овуляции (возможно, учитывая АФС вам назначат еще раньше) и аспирине (тромбо асс, кардиомагнил и т.п.), тем более последний прекрасно справляется с агрегацией.

Спасибо большое,что откликнулись на мое сообщение!🌸

[Sandra SS]

Однозначно сейчас будет ещё более тщательное обследование,анализы,лечение.Еще 4 и 6 иду на рентген ног и потом на мрт и УЗИ вен нижних конечностей(очень сильная боль в ноге,не могу встать со стула,дивана,особенно утром,после сна.Боль такая,будто внутри сейчас порвётся вена,мучаюсь уже 3 месяца и с каждым днём все хуже.Слелали блокаду 4 дня назад,так как уже невозможно терпеть эту боль,эти дни хоть живу,но уже начинает отпускать и нога ноет),сказали сдать ещё волчаночный.Не могут определить причину(была и у хирурга и у флеболога и у невролога),УЗИ ничего не показало,сказали будем ещё раз переделывать,прошла курс уколов,2 курса таблеток и ничего не помогает.Уже с ума схожу от этой боли.Куча проблем и пока все стоим на месте.😢

Если флеболог ничего не увидел, это может говорить о том, что возможная причина болей- проблемы с позвоночником.

+ у меня точно также болела нога, прям всю вену чувствовала и боль в ней ужасная. Тоже делала узи не показало ничего. Потом из-за болей в пояснице делала мрт, оказались межпозвоночные грыжи. И одна из них как раз есть в месте где нога ''соединяется'' с позвоночником.
Вам не блокаду надо ставить, а снимать воспаление грыжи.

[Katrusya___]

Желаю разобраться с проблемами и быть здоровой!

[Katrusya___]

Согласна с Сандрой, если причина ваших мучений из-за грыжи, ее нужно склерозировать. В среднем хватает месяца.

[Sandra SS]

Согласна с Сандрой, если причина ваших мучений из-за грыжи, ее нужно склерозировать. В среднем хватает месяца.

Мне курс уколов назначили (в общем 10 уколов). С первого же укола отступила боль, я даже смогла разогнуть спину и встать ровно😉

[Alinochka_Alina]

Да,так и есть.По предположениям врачей-это грыжа.Вот 6-го июня как раз иду на МРТ

[Katrusya___]

Согласна с Сандрой, если причина ваших мучений из-за грыжи, ее нужно склерозировать. В среднем хватает месяца.

Мне курс уколов назначили (в общем 10 уколов). С первого же укола отступила боль, я даже смогла разогнуть спину и встать ровно😉

Сандра, что кололи? Напишите в личку или в проблемах со здоровьем, пожалуйста.

[Sandra SS]

Согласна с Сандрой, если причина ваших мучений из-за грыжи, ее нужно склерозировать. В среднем хватает месяца.

Мне курс уколов назначили (в общем 10 уколов). С первого же укола отступила боль, я даже смогла разогнуть спину и встать ровно😉

Сандра, что кололи? Напишите в личку или в проблемах со здоровьем, пожалуйста.

Давай в личку. Чтоб самолечением вдруг никто не занялся😊

[Alinochka_Alina]

Я только одного не понимаю пока,почему врач говорит,что беременность может меня убить и мне нельзя беременеть.

[Katrusya___]

Я только одного не понимаю пока,почему врач говорит,что беременность может меня убить и мне нельзя беременеть.

У меня тоже Pai гомозигота и агрегация, несколько гетерозигот. Начиталась в своё время и про высокий риск гестоза, про хелп-синдром (итог, кома или летальный исход роженицы),детскую и материнскую смертности и прочие ужастики, которые может вызвать Pai. Всего уже не помню. Но, девушки беременеют, тем не менее, и при адекватном протоколе ведения беременности, вынашивают и рожают здоровых детей.
Вся проблема заключается в том, что беременности с Pai в общемировой практике стали возможны только последние 10-15 лет. Сама лично столкнулась с тем, что у наших гематологов просто нет опыта в консультировании таких беременностей, и, соответственно, у гинекологов нет протоколов ведения таких беременностей. Меня официально "вели" по протоколу АФС, хотя у меня АФС не обнаружен. Но по сути стратегия ведения одинаковая. Почитайте мою историю выше. Потому, я думаю, ваши гематологи просто боятся брать на себя ответственность за вас.

[Alinochka_Alina]

Спасибо тебе большущее,за такой развёрнутый ответ!Буду искать грамотного специалиста,дай Бог,у меня все получится!🙏🏼Здоровья тебе крепкого!

[Katrusya___]

Спасибо тебе большущее,за такой развёрнутый ответ!Буду искать грамотного специалиста,дай Бог,у меня все получится!🙏🏼Здоровья тебе крепкого!

Спасибо! Обязательно получится, удвчи! Будут вопросы, пиши в личку.

[Julia_T]

Согласна с Сандрой, если причина ваших мучений из-за грыжи, ее нужно склерозировать. В среднем хватает месяца.

А как это, склерозировать грыжу? У самой грыжа, про склерозирование не слышала. Или операция по удалению, или живем вместе с грыжей.