Тромбофилия

Модераторы: Лёлик1, обезьяна, Тусяныч, Лю, Nata756

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 21 май 2018, 20:50

Анечка, легкой беременности вам!

Юля, у меня гомозиготная мутация PAI 1. Коагулограмма и в беременности, и вне, приличная, только фибриноген скачет. Чаще ниже нормы. Д-димер всегда был в норме. Доношенных беременностей нет. С моей мутацией концентрация PAI-1 в крови повышается, уменьшается активность противосвертывающей системы. Уровень PAI-1 в крови никак не промониторишь,поэтому на фраксипарине или клексане нужно быть с овуляции. Последняя беременность была на фраксипарине, но мне не повезло- были новогодние праздники. До меня в больнице не было пациентов с такой мутацией. У врача не было опыта, гематологи тоже не в материале (по сути вся инфа только из интернета, хотя передавала свою историю золовке в Берлин, перевели ее и консультировались и там), поэтому врач побоялся начинать терапию не в условиях стационара (в анамнезе уже была внематочная до этого). В общем, время было упущено. Фраксирарин меня не спас. Поздно начали колоть.
То же весной (когда я была уже не беременна), в Киеве состоялась конференция, куда доктор возил мою историю. На конференции обсуждался европейский опыт. После чего мне сказали, что в следущую беременность нужно начинать с овуляции. Беременности больше не планировали, т.к. вскоре тяжело заболел муж, но может быть мой опыт кому-то пригодится.
Кардиомагнил 75 мг/сутки (с перерывами разумеется) гематолог мне назначил пожизненно.
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 21 май 2018, 21:00

Могу ещё поделиться собственными наблюдениями. После забора венозной крови (или когда просто порежусь), у меня долго не останавливается кровь. Анализы это подтвердили. Так вот, когда я была на фраксипарине, после забора венозной крови (анализы делали часто), кровь останавливалась, как у всех нормальных людей, в положенный интервал времени.
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Моя » 22 май 2018, 08:58

Обалдеть. Здоровья вам с супругом много много.
Моя
 
Сообщения: 2752
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 07:42
Откуда: Краснодарский край
Возраст: 30
Дата рождения: 23.05.1985

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 22 май 2018, 09:21

Моя писал(а):Обалдеть. Здоровья вам с супругом много много.

Спасибо, уже всё хорошо.
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение vitaminka _Asya » 23 май 2018, 17:12

Аня, поздравляю! Легкой беременности!🙏
vitaminka _Asya
 
Сообщения: 8102
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 13:32
Возраст: 28
Дата рождения: 06.11.1993

Re: Тромбофилия

Сообщение Моя » 24 май 2018, 01:56

Спасибо, Асенька. 😘
Моя
 
Сообщения: 2752
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 07:42
Откуда: Краснодарский край
Возраст: 30
Дата рождения: 23.05.1985

Re: Тромбофилия

Сообщение Alinochka_Alina » 31 май 2018, 00:13

Здравствуйте,девочки!Кто-нибудь сталкивался с подобным?Поставили диагноз:наследственная тромбофилия и Антифосфолюпидный синдром.Анализы очень плохие(((Была у трёх гематологов,мнения у врачей разные.Но как сказал мне вчера врач гематолог-гемостазиолог,посмотрев все мои анализы,что беременеть мне нельзя,по причине того,что эта беременность может меня убить.Просто как обухом по голове!Проплакала вчера весь вечер(((Кто сталкивался с этим?Есть ли шанс?Господи,ну откуда эти все болезни берутся!Я так мечтаю о малыше😰😰😰6-го июня иду к ней повторно,сказали будет доп.обследование....Молюсь и Надеюсь,что это не окончательный приговор!😰🙏🏼
Alinochka_Alina
 
Сообщения: 205
Зарегистрирован: 17 сен 2017, 04:03
Возраст: 28
Дата рождения: 04.08.1989

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 31 май 2018, 06:03

Alinochka_Alina писал(а):Здравствуйте,девочки!Кто-нибудь сталкивался с подобным?Поставили диагноз:наследственная тромбофилия и Антифосфолюпидный синдром.Анализы очень плохие(((Была у трёх гематологов,мнения у врачей разные.Но как сказал мне вчера врач гематолог-гемостазиолог,посмотрев все мои анализы,что беременеть мне нельзя,по причине того,что эта беременность может меня убить.Просто как обухом по голове!Проплакала вчера весь вечер(((Кто сталкивался с этим?Есть ли шанс?Господи,ну откуда эти все болезни берутся!Я так мечтаю о малыше😰😰😰6-го июня иду к ней повторно,сказали будет доп.обследование....Молюсь и Надеюсь,что это не окончательный приговор!😰🙏🏼

Что конкретно выявили анализы?
Существует протокол ведения беременностей с антифофолипидным синдром. Всю беременность в живот колят низкомолекулярные гепарины (фраксипарин, клексан).
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Vera15reg » 31 май 2018, 09:55

Alinochka_Alina писал(а):Здравствуйте,девочки!Кто-нибудь сталкивался с подобным?Поставили диагноз:наследственная тромбофилия и Антифосфолюпидный синдром.Анализы очень плохие(((Была у трёх гематологов,мнения у врачей разные.Но как сказал мне вчера врач гематолог-гемостазиолог,посмотрев все мои анализы,что беременеть мне нельзя,по причине того,что эта беременность может меня убить.Просто как обухом по голове!Проплакала вчера весь вечер(((Кто сталкивался с этим?Есть ли шанс?Господи,ну откуда эти все болезни берутся!Я так мечтаю о малыше😰😰😰6-го июня иду к ней повторно,сказали будет доп.обследование....Молюсь и Надеюсь,что это не окончательный приговор!😰🙏🏼


А вы не задали ей вопрос, по каким показателям, вас может убить? Сомневаюсь в компетентности врача.
Vera15reg
 
Сообщения: 1697
Зарегистрирован: 18 авг 2017, 19:15
Возраст: 41
Дата рождения: 24.10.1975

Re: Тромбофилия

Сообщение Vera15reg » 31 май 2018, 09:56

Katrusya___ писал(а):
Alinochka_Alina писал(а):Здравствуйте,девочки!Кто-нибудь сталкивался с подобным?Поставили диагноз:наследственная тромбофилия и Антифосфолюпидный синдром.Анализы очень плохие(((Была у трёх гематологов,мнения у врачей разные.Но как сказал мне вчера врач гематолог-гемостазиолог,посмотрев все мои анализы,что беременеть мне нельзя,по причине того,что эта беременность может меня убить.Просто как обухом по голове!Проплакала вчера весь вечер(((Кто сталкивался с этим?Есть ли шанс?Господи,ну откуда эти все болезни берутся!Я так мечтаю о малыше😰😰😰6-го июня иду к ней повторно,сказали будет доп.обследование....Молюсь и Надеюсь,что это не окончательный приговор!😰🙏🏼

Что конкретно выявили анализы?
Существует протокол ведения беременностей с антифофолипидным синдром. Всю беременность в живот колят низкомолекулярные гепарины (фраксипарин, клексан).


+
Vera15reg
 
Сообщения: 1697
Зарегистрирован: 18 авг 2017, 19:15
Возраст: 41
Дата рождения: 24.10.1975

Re: Тромбофилия

Сообщение Alinochka_Alina » 31 май 2018, 10:23

Как сказала врач,что ситуация осложняется тем,что это два отдельных диагноза:тромбофилия и АФС,тем самым говоря,что риск образования тромбов очень высокий и уколы могут не помочь.Другой врач говорила,что можно попробовать сделать 5 процедур плазмофереза и посмотреть,как упадут показатели.диагностика первичного антифосфолипидного синдрома (антитела к бета-2 гликопротеину I классов IgGAM) НОРМА до 20 RU/ml-у меня более 200 RU/ml; Антитела к кардиолипину класса IgM,НОРМА: <12 МPL-U/ml - антител нет, 12-40 МPL-U/ml - низкая концентрация антител,
>40 МPL-U/ml - высокая концентрация антител-у меня 64,62 MPL-U/ml.
Антитела к кардиолипину класса IgМ обнаружены "1+" низкое содержание аутоантител к специфическому антигену

Антитела к бета-2 гликопротеину IgM обнаружены "3+" высокое содержание аутоантител к специфическому антигену.Антитела к фосфатидилсерину IgM обнаружены "1+" низкое содержание аутоантител к специфическому антигену.По генетике выявлено:F2,PLAT,MTHFR,PAI-1,MTRR.Коагулограмма:агрегация тромбоцитов-325,АДФ-норма 80-120,у меня 138.Ристоцитин-норма 80-120,у меня 146.Коллаген-норма 80-120,у меня 121.Гомоцистеин-норма 3-12, у меня 16,95.Вот такие анализы
Alinochka_Alina
 
Сообщения: 205
Зарегистрирован: 17 сен 2017, 04:03
Возраст: 28
Дата рождения: 04.08.1989

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 31 май 2018, 11:08

Гомоцистеин, однозначно, нужно понижать, даже для здоровой жизни. Сдайте дополнительно анализы на витамины группы В. Вероятнее всего проблемы с усвоением. Нужно в корне пересмотреть питание. Цифра у вас очень высокая.
По генетической тромбофилии какие мутации гомозиготные, какие гетерозиготные?
Я думаю вам предстоит долгая подготовительная работа и,возможно, понадобятся более высокие дозы гепаринов.
Агрегация поддается снижению на приеме лекарств. Что назначили? Мониторили ли изменения после месяца приёма?
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 31 май 2018, 11:11

Я бы не рискнула с плазмофлрезом. И, насколько слышала, тромбофилия является противопоказанием, тем более генетику вы не измените, а афс поддается контролю на гепаринах.
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Alinochka_Alina » 31 май 2018, 11:17

Вообще с 16 лет на правильном питании,т.к удалён желчный пузырь,к питанию у врачей вопросов не возникло(это обсуждали с ними).Гомозиготные:PAI1;MTRR. Гетерозигота:F2,PLAT,MTHFR.
Alinochka_Alina
 
Сообщения: 205
Зарегистрирован: 17 сен 2017, 04:03
Возраст: 28
Дата рождения: 04.08.1989

Re: Тромбофилия

Сообщение Alinochka_Alina » 31 май 2018, 11:30

Однозначно сейчас будет ещё более тщательное обследование,анализы,лечение.Еще 4 и 6 иду на рентген ног и потом на мрт и УЗИ вен нижних конечностей(очень сильная боль в ноге,не могу встать со стула,дивана,особенно утром,после сна.Боль такая,будто внутри сейчас порвётся вена,мучаюсь уже 3 месяца и с каждым днём все хуже.Слелали блокаду 4 дня назад,так как уже невозможно терпеть эту боль,эти дни хоть живу,но уже начинает отпускать и нога ноет),сказали сдать ещё волчаночный.Не могут определить причину(была и у хирурга и у флеболога и у невролога),УЗИ ничего не показало,сказали будем ещё раз переделывать,прошла курс уколов,2 курса таблеток и ничего не помогает.Уже с ума схожу от этой боли.Куча проблем и пока все стоим на месте.😢
Alinochka_Alina
 
Сообщения: 205
Зарегистрирован: 17 сен 2017, 04:03
Возраст: 28
Дата рождения: 04.08.1989

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 31 май 2018, 12:01

Alinochka_Alina писал(а):Вообще с 16 лет на правильном питании,т.к удалён желчный пузырь,к питанию у врачей вопросов не возникло(это обсуждали с ними).Гомозиготные:PAI1;MTRR. Гетерозигота:F2,PLAT,MTHFR.

Правильное питание это хорошо. Почитайте какие продукты влияют на уровень гомоститеина. Гомозиготная MTHFR вероятная причина вашего высокого уровня гомоцистеина. Я выше написала-проверяйте витамины группы В. Думаю с ними проблема.
Гомозиготная Pai,пожалуй, самый страшный зверь из всего списка. С Pai беременности вынашивают на гепаринах с овуляции (возможно, учитывая АФС вам назначат еще раньше) и аспирине (тромбо асс, кардиомагнил и т.п.), тем более последний прекрасно справляется с агрегацией.
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 31 май 2018, 12:04

Alinochka_Alina писал(а):Однозначно сейчас будет ещё более тщательное обследование,анализы,лечение.Еще 4 и 6 иду на рентген ног и потом на мрт и УЗИ вен нижних конечностей(очень сильная боль в ноге,не могу встать со стула,дивана,особенно утром,после сна.Боль такая,будто внутри сейчас порвётся вена,мучаюсь уже 3 месяца и с каждым днём все хуже.Слелали блокаду 4 дня назад,так как уже невозможно терпеть эту боль,эти дни хоть живу,но уже начинает отпускать и нога ноет),сказали сдать ещё волчаночный.Не могут определить причину(была и у хирурга и у флеболога и у невролога),УЗИ ничего не показало,сказали будем ещё раз переделывать,прошла курс уколов,2 курса таблеток и ничего не помогает.Уже с ума схожу от этой боли.Куча проблем и пока все стоим на месте.😢

Если флеболог ничего не увидел, это может говорить о том, что возможная причина болей- проблемы с позвоночником.
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Alinochka_Alina » 31 май 2018, 13:01

Katrusya___ писал(а):
Alinochka_Alina писал(а):Вообще с 16 лет на правильном питании,т.к удалён желчный пузырь,к питанию у врачей вопросов не возникло(это обсуждали с ними).Гомозиготные:PAI1;MTRR. Гетерозигота:F2,PLAT,MTHFR.

Правильное питание это хорошо. Почитайте какие продукты влияют на уровень гомоститеина. Гомозиготная MTHFR вероятная причина вашего высокого уровня гомоцистеина. Я выше написала-проверяйте витамины группы В. Думаю с ними проблема.
Гомозиготная Pai,пожалуй, самый страшный зверь из всего списка. С Pai беременности вынашивают на гепаринах с овуляции (возможно, учитывая АФС вам назначат еще раньше) и аспирине (тромбо асс, кардиомагнил и т.п.), тем более последний прекрасно справляется с агрегацией.

Спасибо большое,что откликнулись на мое сообщение!🌸
Alinochka_Alina
 
Сообщения: 205
Зарегистрирован: 17 сен 2017, 04:03
Возраст: 28
Дата рождения: 04.08.1989

Re: Тромбофилия

Сообщение Sandra SS » 31 май 2018, 13:20

Katrusya___ писал(а):
Alinochka_Alina писал(а):Однозначно сейчас будет ещё более тщательное обследование,анализы,лечение.Еще 4 и 6 иду на рентген ног и потом на мрт и УЗИ вен нижних конечностей(очень сильная боль в ноге,не могу встать со стула,дивана,особенно утром,после сна.Боль такая,будто внутри сейчас порвётся вена,мучаюсь уже 3 месяца и с каждым днём все хуже.Слелали блокаду 4 дня назад,так как уже невозможно терпеть эту боль,эти дни хоть живу,но уже начинает отпускать и нога ноет),сказали сдать ещё волчаночный.Не могут определить причину(была и у хирурга и у флеболога и у невролога),УЗИ ничего не показало,сказали будем ещё раз переделывать,прошла курс уколов,2 курса таблеток и ничего не помогает.Уже с ума схожу от этой боли.Куча проблем и пока все стоим на месте.😢

Если флеболог ничего не увидел, это может говорить о том, что возможная причина болей- проблемы с позвоночником.

+ у меня точно также болела нога, прям всю вену чувствовала и боль в ней ужасная. Тоже делала узи не показало ничего. Потом из-за болей в пояснице делала мрт, оказались межпозвоночные грыжи. И одна из них как раз есть в месте где нога ''соединяется'' с позвоночником.
Вам не блокаду надо ставить, а снимать воспаление грыжи.
Sandra SS
 
Сообщения: 2384
Зарегистрирован: 16 мар 2017, 21:36
Возраст: 26
Дата рождения: 27.08.1993

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 31 май 2018, 13:20

Желаю разобраться с проблемами и быть здоровой!
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 31 май 2018, 13:23

Согласна с Сандрой, если причина ваших мучений из-за грыжи, ее нужно склерозировать. В среднем хватает месяца.
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Sandra SS » 31 май 2018, 13:28

Katrusya___ писал(а):Согласна с Сандрой, если причина ваших мучений из-за грыжи, ее нужно склерозировать. В среднем хватает месяца.

Мне курс уколов назначили (в общем 10 уколов). С первого же укола отступила боль, я даже смогла разогнуть спину и встать ровно😉
Sandra SS
 
Сообщения: 2384
Зарегистрирован: 16 мар 2017, 21:36
Возраст: 26
Дата рождения: 27.08.1993

Re: Тромбофилия

Сообщение Alinochka_Alina » 31 май 2018, 13:32

Да,так и есть.По предположениям врачей-это грыжа.Вот 6-го июня как раз иду на МРТ
Alinochka_Alina
 
Сообщения: 205
Зарегистрирован: 17 сен 2017, 04:03
Возраст: 28
Дата рождения: 04.08.1989

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 31 май 2018, 13:37

Sandra SS писал(а):
Katrusya___ писал(а):Согласна с Сандрой, если причина ваших мучений из-за грыжи, ее нужно склерозировать. В среднем хватает месяца.

Мне курс уколов назначили (в общем 10 уколов). С первого же укола отступила боль, я даже смогла разогнуть спину и встать ровно😉

Сандра, что кололи? Напишите в личку или в проблемах со здоровьем, пожалуйста.
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Sandra SS » 31 май 2018, 13:39

Katrusya___ писал(а):
Sandra SS писал(а):
Katrusya___ писал(а):Согласна с Сандрой, если причина ваших мучений из-за грыжи, ее нужно склерозировать. В среднем хватает месяца.

Мне курс уколов назначили (в общем 10 уколов). С первого же укола отступила боль, я даже смогла разогнуть спину и встать ровно😉

Сандра, что кололи? Напишите в личку или в проблемах со здоровьем, пожалуйста.

Давай в личку. Чтоб самолечением вдруг никто не занялся😊
Sandra SS
 
Сообщения: 2384
Зарегистрирован: 16 мар 2017, 21:36
Возраст: 26
Дата рождения: 27.08.1993

Re: Тромбофилия

Сообщение Alinochka_Alina » 31 май 2018, 15:21

Я только одного не понимаю пока,почему врач говорит,что беременность может меня убить и мне нельзя беременеть.
Alinochka_Alina
 
Сообщения: 205
Зарегистрирован: 17 сен 2017, 04:03
Возраст: 28
Дата рождения: 04.08.1989

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 31 май 2018, 16:17

Alinochka_Alina писал(а):Я только одного не понимаю пока,почему врач говорит,что беременность может меня убить и мне нельзя беременеть.

У меня тоже Pai гомозигота и агрегация, несколько гетерозигот. Начиталась в своё время и про высокий риск гестоза, про хелп-синдром (итог, кома или летальный исход роженицы),детскую и материнскую смертности и прочие ужастики, которые может вызвать Pai. Всего уже не помню. Но, девушки беременеют, тем не менее, и при адекватном протоколе ведения беременности, вынашивают и рожают здоровых детей.
Вся проблема заключается в том, что беременности с Pai в общемировой практике стали возможны только последние 10-15 лет. Сама лично столкнулась с тем, что у наших гематологов просто нет опыта в консультировании таких беременностей, и, соответственно, у гинекологов нет протоколов ведения таких беременностей. Меня официально "вели" по протоколу АФС, хотя у меня АФС не обнаружен. Но по сути стратегия ведения одинаковая. Почитайте мою историю выше. Потому, я думаю, ваши гематологи просто боятся брать на себя ответственность за вас.
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Alinochka_Alina » 31 май 2018, 16:31

Спасибо тебе большущее,за такой развёрнутый ответ!Буду искать грамотного специалиста,дай Бог,у меня все получится!🙏🏼Здоровья тебе крепкого!
Alinochka_Alina
 
Сообщения: 205
Зарегистрирован: 17 сен 2017, 04:03
Возраст: 28
Дата рождения: 04.08.1989

Re: Тромбофилия

Сообщение Katrusya___ » 31 май 2018, 16:46

Alinochka_Alina писал(а):Спасибо тебе большущее,за такой развёрнутый ответ!Буду искать грамотного специалиста,дай Бог,у меня все получится!🙏🏼Здоровья тебе крепкого!

Спасибо! Обязательно получится, удвчи! Будут вопросы, пиши в личку.
Katrusya___
 
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 15 май 2018, 07:47
Возраст: 0
Дата рождения: 01.01.1918

Re: Тромбофилия

Сообщение Julia_T » 01 июн 2018, 04:28

Katrusya___ писал(а):Согласна с Сандрой, если причина ваших мучений из-за грыжи, ее нужно склерозировать. В среднем хватает месяца.

А как это, склерозировать грыжу? У самой грыжа, про склерозирование не слышала. Или операция по удалению, или живем вместе с грыжей.
Julia_T
 
Сообщения: 990
Зарегистрирован: 24 окт 2015, 04:23
Откуда: Владивосток
Возраст: 37
Дата рождения: 17.02.1981

Пред.След.

Вернуться в Прерывание беременности

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0